魔杰

  （魔杰日记851）推荐 渐冻人之家

来源 http://cals.blog.sohu.com/34904098.html

 “多希望这一切只是场噩梦，然而它却偏偏不是梦”——从罹患肌萎缩侧索硬化症开始，我们就被迫踏上了躯体被逐渐“冻结”的痛苦历程。这是对生命的冻结，一种常人无法体会的无力：思维感觉敏锐如常，身体机能却在一点点蚀去，直到不能呼吸的最后一刻。

 我们所患的肌萎缩侧索硬化症（英文名称Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称“ALS”）就是通常所说的“渐冻病”，与癌症、艾滋病等被世卫组织列为五大绝症，由于至今病因不明、治疗棘手，所以被称为“绝症中的绝症”，病患则被叫做“渐冻人”，例如著名物理学家霍金。

病程初期是运动神经凋亡，吞咽呼吸肌肉萎缩，进而扩散到四肢，身体各个组织器官机能丧失，直至最后不能呼吸，而病患的思想意识并不受影响。从病发初期丧失语言功能到后来四肢、头部不能活动,病患的痛苦和求助都无法表达出来，即使家属日夜相伴，也只能执手泪眼相望——“苦不堪言，力不从心”就是我们撕心裂肺的感受啊！除了肉体上的痛楚，我们还不得不承担巨大的经济压力和心理负担。

很多家庭对价格昂贵的权威药品和器械根本不敢问津，比如目前全世界唯一公认的对此病有延缓作用的药物“力如太”，按正常剂量服用，每个月需要花费约5千元，一年就是6万元；常规治疗器械比如无创双相正压通气呼吸机，每部至少3万元，后期使用的有创呼吸机就更昂贵；由于治疗和护理相当特殊，尤其是后期病人必须使用重症监护室（ICU）才具备的医护条件，而ICU的费用一天最少要1千元，甚至还有5、6千元的……由于求医问药的极端困难无助，为了减轻对家庭和社会的负担，有些病友甚至在中国运动神经元病网站上讨论“安乐死”，希望立法能通过，以此得到解脱。

在国外，因为病例发现较早，美国、日本等已设立了此病的专门医疗研究机构，病患可以得到免费的药物和器械等医疗救助。考虑到病患平均只有2-5年的生存期，政府也会给予救助和关怀，尽可能提高病患生活质量，我国台湾也设有类似机构。

现在国内有大约20万名渐冻病患者，我们作为一个弱势群体，并不是一味依赖而只想恳请有关部门能发挥应有职能，尽快着手制定相应的医疗救助政策，对有关医疗机制进行调整，给我们这个特殊群体多一些帮助，让我们更能感受到党和政府的关怀，感受到社会的温暖。为此，我们恳请政府有关部门：

1. 将ALS纳入医保体系内的大病、重病范围；
2. 把ALS的相关药物纳入医保药品目录，如“力如太”、“里尔统”等；
3. ALS患者异地就医时，医保能够给予开通“绿色通道”；
4. 对来自农村地区、没有社会医疗保险的ALS患者给予相应的救助；
5. 建立一个国家级救助体系为病患提供心理咨询、护理器械租用、指导等。

纸短情长，这封信承载的是全国20万“渐冻病”患者和家属最殷切的期盼。衷心希望党和政府能听到我们的心声，伸出援助之手，给濒临绝望的我们继续走下去的勇气。

全国20万“渐冻病”患者及家属敬上

                                                                   回到魔杰博客首页